NEMO

Die Nutzung von personenbezogenen und personenbeziehbaren Daten, die sich auch und besonders auf biometrische Daten beziehen, wird im Kontext der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) streng geregelt. Aus dem starken Schutz resultiert aber auch in vielen Fällen eine mehr oder weniger stark eingeschränkte Nutzbarkeit der Daten, was wiederum im Konflikt zu deren gesellschaftlichen Wert für den medizinischen Erkenntnisgewinn und die Weiterentwicklung von Technologien steht. Um dieses Dilemma zu adressieren und aufzulösen, bedarf es technischer Lösungen, die eine datenschutzkonforme Bereitstellung und Nutzung der Daten im Sinne von »Open Data« ermöglichen, um so die Anforderungen bzgl. Datenschutz und Datennutzung gleichzeitig zu adressieren. Das Projekt NEMO konzentriert sich daher darauf, neue Methoden zur Re-Identifizierungsanalyse und adaptiven Anonymisierung von Biosignalen, insbesondere EEG-Daten, zu erforschen und zu validieren. Angesichts der wachsenden Bedeutung dieser Daten für Analysen und medizinische Anwendungen sowie der Verbreitung von Consumer-Devices im Schlafmonitoring betont das Projekt die rechtlichen und ethischen Herausforderungen bezüglich Re-Identifizierungsrisiken und potenzieller Ableitung sensibler medizinischer Informationen. Ziel ist die Entwicklung von Verfahren zur Quantifizierung von Re-Identifizierungsrisiken, basierend auf Privacy-Metriken, sowie zur adaptiven Anonymisierung von EEG-Daten. Die NEMO-Toolbox, die statistische Analyse, Differential Privacy und Anonymisierungstechniken kombiniert, wird entwickelt und evaluiert. Dabei wird der Trade-Off zwischen Datenschutz und Nutzen für die Anwender erläutert, und Werkzeuge für anwendungsbezogene Datenexploration werden entwickelt. Die integrierte Datenplattform muss Datenschutz und Skalierungsaspekte berücksichtigen und hohe Wartbarkeit gewährleisten. Die NEMO-Toolbox wird iterativ anhand von Analyse-Workflows, insbesondere für Schlafphasenerkennung, evaluiert, verbessert und durch Feedback aus dem Praxiseinsatz weiterentwickelt. Das Projekt zeigt, wie adäquat anonymisierte medizinische Daten im Open Science Kontext zum Erkenntnisfortschritt in der datenbasierten Medizin beitragen können. Am Projekt beteiligt sind das Institut für Medizinische Informatik und Statistik (IMIS), das Zentrum für Integrative Psychiatrie/Schlaflabor (ZIP) sowie die Klinik für Neurologie am UKSH. Das Ziel der UKSH-Partner besteht darin, Elektroenzephalogrammdaten (EEG), die bereits in der Klinik und den zugehörigen Forschungsgruppen vorhanden sind, über das Medizinische Datenintegrationszentrum (MeDIC) des IMIS für künftige Forschungsvorhaben zugänglich zu machen. Dabei wird besonderes Augenmerk darauf gelegt, das Re-Identifikationsrisiko der Patientinnen und Probandinnen so gering wie möglich zu halten.